Charlotte (25) heeft Lichen: ‘De vraag of ik straks nog wel seks kan hebben, benauwt me enorm.’

Witte, harde plekjes op en rond de geslachtsdelen, enorme jeuk en littekenweefsel. Het zijn allemaal kenmerken van lichen, een chronische ziekte die niet te genezen is. “Ik zal er de rest van mijn leven mee moet dealen, dat maakt me wel verdrietig.” Omdat de lichen bij Charlotte ook op haar clitoris zit, is het onzeker of ze in een latere fase van haar ziekte nog klaar kan komen. ”Toen ik dat hoorde, schrok ik enorm.” Hoe lichen ontstaat is nog niet helemaal duidelijk. Er zijn aanwijzingen dat het iets te maken heeft met een fout in het immuunsysteem, waardoor ontstekingscellen eigen cellen aanvallen. Maar het kan ook te maken hebben met bacteriën, virussen of zelfs met de hormoonhuishouding. Kortom, er is nog genoeg onderzoek te doen.

Kriebel down there

Angst voor haar spiraal en kriebel down there waren voor Charlotte reden om een bezoekje te brengen aan de gynaecoloog. “Ik dacht dat het een vaginale schimmel was, maar maakte me een beetje zorgen omdat ik pijn had bij seks. Daarbij hoorde ik fabeltjes over de invloed van een spiraal op je vruchtbaarheid.” De gynaecoloog zag afwijkende witte huid rond de vagina: lichen sclerosus. Raar, omdat dit vooral bij vrouwen tussen de 50 en 70 voorkomt.

"Mijn gynaecoloog was een kille arts die me - terwijl ze naar haar computer keek - uitlegde dat dat mijn vagina in het ergste geval dicht kan groeien. Ik moest er maar gewoon mee dealen en een biopt afnemen was volgens haar niet nodig. Ik stond versteld van de onsympathieke manier waarop zij me behandelde. Toen ik later op die dag huilend aan de keukentafel zat en op het internet de meest verschrikkelijke verhalen over deze aandoening las, besloot ik een second opinion aan te vragen.

'Mijn binnenste schaamlippen zijn hard en bleek'

Het was een goede keuze. Mijn tweede gynaecoloog had een luisterend oor en begreep welke invloed het nieuws had op mijn mentale gesteldheid. Hij stelde me gerust en nam een biopt af om met zekerheid te kunnen vaststellen wat ik heb. Een pijnlijke ervaring. Ik kreeg een spiegeltje, zodat ik kon zien hoe mijn lichen zich had ontwikkeld. Ik schrok me wild. Mijn binnenste schaamlippen waren niet zacht en roze, maar hard, wit bleek.”

De biopt wees inderdaad uit wat de artsen al dachten. Hoe lang Charlotte al rondloopt met lichen is een raadsel, zowel voor haar als voor de gyneacoloog. “In mijn pubertijd -maar ook daarna- heb ik wel eens last gehad van schimmeltjes. Maar ja, mijn moeder, zus en vriendinnen hebben dat ook en die hebben geen lichen.”

Door de aandoening is Charlottes vagina strakker. “Hierdoor kan penetratie voor pijn zorgen. Vooral het inbrengen van de penis zorgt voor moeilijkheden. Maar als hij er eenmaal inzit gaat het wel. Het heeft gelukkig geen invloed op de vruchtbaarheid. Wel kan mijn lichen er in het allerergste geval voor zorgen dat een natuurlijke bevalling wordt belemmerd, simpelweg omdat het kind niet door mijn vagina kan.

'Het mentale aspect vind ik zwaar'

Om de ziekte zoveel mogelijk te remmen moet ik minstens twee keer per week mijn vagina insmeren met speciale crème. Omdat ik nogal chaotisch ben, wil ik dat nog wel eens vergeten. Door het niet te behandelen, wordt het alleen maar erger. En het idee dat ik misschien ooit geen seks meer kan hebben, maakt me heel erg verdrietig en machteloos. Al vertelde mijn arts me gelukkig dat die kans zeer klein is.”

Charlotte baalt enorm dat ze lichen heeft. “Vooral het mentale aspect vind ik zwaar. Ik heb veel jeuk, maar mijn kriebel aanvallen kan ik tegenwoordig goed onderdrukken. Over mijn gedachten ben ik nog niet altijd de baas. Gelukkig heb ik een hele lieve vriend die begrip toont wanneer ik bijvoorbeeld geen seks kan hebben omdat het te strak is. Want ook dat verschilt per dag, los van het feit dat ik de ene keer natter wordt dan de andere keer.”

'Zoek een arts die je vertrouwt. Je vagina is zo iets intiems'

Er verschijnt een traan op de wang van Charlotte bij de vraag of ze zich schaamt voor haar lichen. Toch komt er een resoluut ‘nee’ als antwoord. “Het is namelijk niet vies en ik kan er niets aan doen. Wel voel ik me soms alleen. Ik ken geen andere vrouwen van mijn leeftijd met lichen. Ik hoop dat mijn verhaal steun biedt aan vrouwen die het ook hebben en wil iedereen op het hart drukken om bij twijfel of pijn aan de baarmoeder of vagina naar de gynaecoloog te gaan.

Wil je huisarts je niet doorverwijzen? Dik je klachten dan aan, zodat je alsnog wordt doorverwezen naar een specialist. Als mijn huisarts mij niet had doorverwezen, had ik waarschijnlijk nu nog rondgelopen met lichen met alle gevolgen van dien. Ten slotte: zoek een arts die je vertrouwt. Je lichaam en vooral je vagina zijn zo iets intiems. Het is echt belangrijk dat je je fijn voelt bij je dokter..”