Patricia (45) raakte haar borst kwijt: ‘Ik heb heel lang niet in de spiegel durven kijken’

Patricia's verhaal is zwaar, maar kent gek genoeg ook een heleboel lichtpuntjes. ‘Uiteindelijk heeft deze ervaring mijn leven verrijkt.’

38 was ze, getrouwd en moeder van twee kindjes van 4 en 6. Niet de fase in je leven waarop je denkt aan de feilbaarheid van je lichaam. Toch bleek zich in Patricia’s rechterborst iets te ontwikkelen wat daar totaal niet thuishoorde. ‘Ik had al een tijdje een gek, zwaar gevoel in mijn borst en dat voelde niet goed aan. De huisarts dacht niet aan iets ernstigs, maar stuurde mij vanwege mijn leeftijd toch voor verder onderzoek door naar het ziekenhuis.  Daar werd een foto van mijn borst gemaakt. Ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen. Ik had zelfs mijn dochtertje Charlotte meegenomen, ik  zou tenslotte alleen een foto laten maken.’

Dat liep volkomen anders. Op de foto was te zien dat er iets niet in de haak was en Patricia moest verschillende puncties ondergaan. Met haar dochter moest ze lang wachten in het ziekenhuis, daar had ze niet op gerekend. ‘Charlotte wilde met mij mee naar binnen toen ik de puncties kreeg, maar dat mocht natuurlijk niet. In een klein kamertje moest ze wachten, terwijl er bij haar moeder naalden in haar borst werden gestoken.’

‘Deze uitslag was zó onverwacht’

‘Na een week kwamen de uitslagen. Ik weet nog dat ik op mijn werk bij een bank riep: ‘Tot zo’, ervan uitgaande dat ik na mijn ziekenhuisbezoek weer terug naar kantoor zou komen. Toen ik met mijn man Richard het ziekenhuis binnenkwam, zaten er een verpleegster en een co-arts op me te wachten en toen wij eenmaal zaten kwam de chirurg binnen. Ze had haar voet nog niet over de drempel gezet of ze vertelde dat ze slecht nieuws had. Ik heb niets meer meegekregen van het gesprek, was totaal verdoofd. De chirurg ging zitten en deed haar verhaal, maar alleen Richard heeft geluisterd naar wat ze vertelde. Deze uitslag was zó onverwacht en ook de manier waarop de chirurg het bracht hielp niet mee. Daar denk ik nog vaak aan terug, het brengen van zulk slecht nieuws had best wat menselijker gemogen.

Ik kan me herinneren dat we in shock wegreden van het ziekenhuis. Uiteindelijk hebben we ergens geparkeerd en samen zitten huilen in de auto. Ik moest mijn ouders bellen, maar dat kon ik gewoon niet. Richard heeft uiteindelijk mijn moeder gebeld. Na die eerste 3 uur kwamen we beiden in een soort actiemodus. Ik kwam in een overlevingsstand. Voor jezelf, voor je man en voor onze twee kleine kinderen. Ik wil niet dood, ik wil mijn kinderen groot zien worden, dat ging door mijn hoofd heen.

Al meteen spraken Richard en ik het over het vervolg van mijn traject. Wilde ik dat wel in dit ziekenhuis, waar ik eigenlijk een naar gevoel aan over had gehouden? Mijn schoonmoeder was behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) en daar had zij goede ervaringen mee. We besloten daar naar toe te gaan. In die periode zat ik elke avond boven op de wc terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Waarom moet mij dit overkomen, waarom niet iemand anders die een stuk ouder is? Hoe gezond kom ik hier uit? Hoe zie ik er dan uit?

‘Ik heb vaak gevraagd: kan er niet een stuk uit, in plaats van alles?’

Er volgde een dag vol onderzoeken, waarvan ik in september dat jaar de uitslag kreeg. Ze vonden het voorstadium van borstkanker in de cellen, in dokterstaal ‘ductaal carcinoom in situ’.

Hierbij hebben de cellen al wel de vorm van kankercellen, maar nog niet het vermogen om in het omliggende weefsel door te groeien en eventueel uit te zaaien. Bij verder onderzoek door de patholoog na mijn operatie bleek dat er toch kleine puntjes in het weefsel zaten die al wel het vermogen tot uitzaaien hadden. Als ik langer had gewacht, dan waren die plekjes echt een probleem geworden. In totaal zat er een tumor van 3 bij 10 centimeter met daarin 3 of 4 plekjes die echt kwaadaardig waren. Oftewel, een grote plek, waardoor het nodig was om mijn hele borst te amputeren. Ik heb de artsen vaak gevraagd: kan er niet een stuk uit in plaats van alles? Ik was daar nog heel lang mee bezig en heb er nog steeds moeite mee dat mijn totale rechterborst er niet meer is. Ik voel niks in deze nieuwe borst, het voelt heel anders en onnatuurlijk. Zelfs nu, na 3 jaar, deins ik af en toe nog terug als de kinderen er zachtjes tegenaan stoten.

Ik besteedde ondertussen uren en uren aan onderzoek, voerde gesprekken met collega’s, vriendinnen en zelfs mensen waarvan ik via via gehoord had. Allemaal om er achter te komen wat de mogelijkheden waren, welke artsen ik moest hebben en hoe ik de reconstructie van mijn borst het beste kon aanpakken. Uiteindelijk kwam ik bij een oncoloog terecht waar ik me prettig bij voelde. Er was een team dat mijn borst zou verwijderen, en een tweede team plaatste een zogenaamde tissue expander om mijn spier op te rekken . Helaas was de enige optie bij het AVL die mij werd aangeboden het opvullen met siliconen, terwijl ik van andere vrouwen hoorde dat ze allerlei opties hadden gehad. Ik voelde me niet comfortabel bij siliconen en je kunt ook opvullen met andere materialen en eigen weefsel. Gelukkig had ik tijd genoeg om daar rustig over na te denken.

‘Word ik wakker met of zonder tepel?’

Word ik straks wakker met of zonder tepel? Dat was een grote vraag voor me. Tijdens de operatie is een punctie op de tepel gedaan om te kijken of er kwaadaardige cellen achter zaten. Dat bleek zo te zijn dus voor de veiligheid is hij weggehaald. Dat vond ik heel erg. Naast mijn tepel, werden ook de lymfen die in connectie staan met de borst gecheckt. Uiteindelijk is alleen de schildwachtklier weggehaald.’ (De schildwachtklier is de lymfeklier die als eerste het lymfevocht uit een melanoom opvangt. Als er in het lymfevocht melanoomcellen zitten, komen die dus als eerste terecht in de schildwachtklier - red.). Omdat de schildwachtklier uiteindelijk schoon bleek te zijn en de kwaadaardige plekjes ook zo klein bleken te zijn vonden de artsen chemo en bestraling gelukkig niet nodig.

De eerste drie weken na de operatie waren zwaar. Ik kon niet lachen of hoesten, zoveel pijn had ik ervan dat de spier in mijn borst werd opgerekt. Ik heb heel lang niet in de spiegel durven kijken. Ik durfde niet. Uiteindelijk heb ik samen met Richard gekeken. Het was een beladen moment. Janken. Ik voelde me niet meer compleet en dat gevoel heb ik nog steeds af en toe. Gelukkig heb ik een hele goede man naast me staan die me veel zelfvertrouwen geeft. Hij zegt altijd: ‘Wat ben je mooi en wat heb je mooie borsten.’

Ik wilde absoluut geen siliconen en kon mijn reconstructie dus niet bij het AVL laten uitvoeren. Ik kwam bij de Jan van Goyen kliniek uit. Dokter Gijs van Selms heeft ruim 20 jaar ervaring en werkt met het Monobloc Hydrogel CMC borstimplantaat, waar mijn keuze op was gevallen. Ik had een heel fijn gesprek met hem. Daardoor wist ik meteen: deze man moet mij opereren. Mijn andere borst heb ik daarna nog door hem laten liften. Ik raad deze arts aan iedereen aan. Na de operatie heb ik nog een tepel laten tatoeëren, maar eigenlijk zie je daar helaas niet veel meer van. Je kunt ook een puntje laten maken vanuit je andere tepel. Maar die tepel blijft wel altijd een beetje hard. Dat vond ik niks.

Ik ben inmiddels 3 jaar verder en nog steeds helemaal schoon. Ik ben er nog! Het was een zware tijd, maar het heeft ons leven ook verrijkt. We zijn een ander pad gaan bewandelen en ons van sommige dingen bewuster. We staan meer in connectie met anderen. Richard en ik weten wat we aan elkaar hebben, ik weet dat hij door het vuur gaat voor mij. We leven gezonder, drinken minder tot geen alcohol meer. Verdiepen ons in zelfontwikkeling, ik lees veel over meditatie en Richard luistert naar podcasts van Richard de Leth over voeding, slapen en bewegen. Het leven is niet maakbaar, wel stuurbaar. Dat geeft verdieping en energie. Ik heb bovendien een carrièreswitch gemaakt en ben nu medisch pedicure. Met mensen werken op deze manier geeft me meer voldoening dan de financiële wereld.

‘Leven! Deze mama leeft nog’

Als ik niet ziek was geworden, had ik wellicht nog steeds 32 uur gewerkt en een veel gehaaster leven geleid. Nu is er meer rust, de kinderen hoeven niet meer naar de opvang. We hebben minder geld maar nog altijd genoeg om lekker te leven. Leven! Ik leef nog. Deze mama had ook er niet kunnen zijn. Ik ben er nog en ik zie mijn kinderen groot worden. Ik zie Julian voetballen, ik kan ze knuffelen. Het helpt dat ik iemand naast me heb staan die me steunt en zelfvertrouwen geeft. Wij kunnen heel goed praten. Dat is mijn geluk. Ik moet nog steeds huilen af en toe, om wat ons is overkomen, maar ik ben blij dat ik er nog sta. Het had ook heel anders kunnen zijn.’

Richard vult aan: ‘We zijn samen door een zware storm gegaan. Patricia heeft veel pijn geleden, ik moest het aanzien en haar supporten. Dat heeft natuurlijk ook impact gehad op mij. De machteloosheid was moeilijk. Het bracht tegelijkertijd levensvragen: waarom ben ik hier en wat wil ik nu eigenlijk gaan doen. Het heeft ons veel gebracht, maar wel met ups en downs. Toen de storm was gaan liggen, moesten we kijken wat voor schade er aan de boot was. Alles een plek geven en repareren. Ik denk dat Patricia meer moeite heeft met hoe haar borst er nu uitziet dan ik. Ik wilde dat zij bleef leven, dat vond ik het belangrijkste. Het moment dat bleek dat ze geen chemo hoefde te hebben, staat veel meer op mijn netvlies gebrand dan het feit dat ze geen tepel meer heeft. We hebben samen kinderen en al een heel fijn leven met elkaar opgebouwd. We zitten al in een andere fase, waarbij het niet alleen meer draait om uiterlijk. Bovendien vind ik haar nog steeds ontzettend mooi, wellicht mooier dan zij zichzelf vindt.’

Wat andere vrouwen moeten weten over DIM

Heeft Patricia advies voor vrouwen die dit traject nog in moeten gaan? ‘Ga niet gelijk af op wat een arts zegt, maar ga zelf ook op onderzoek uit. Want er zijn opties. Ik heb heel veel met andere vrouwen gesproken, ook vrouwen die ik niet kende. Dat raad ik echt aan, gewoon bellen en doen. Het kan de keuzes die je maakt ondersteunen en troost geven, omdat je weet dat een ander het ook heeft meegemaakt. Het heeft ons geholpen om er eerlijk en open over te praten met de kinderen, boekjes uit de bibliotheek hielpen mij om het in simpele bewoordingen uit te leggen wat er aan de hand was. Zonder uiteraard de kinderen onnodig bang te maken en te belasten. En het allerbelangrijkste: blijf met je dierbaren communiceren. Deel je verdriet en zoek steun bij de mensen die dicht bij je staan Dat brengt ook positieve dingen, het heeft ons geholpen om verder te groeien.’

Richard: ‘En ga nadenken over je eigen lifestyle. Wat kan ik nog doen om me voor te bereiden op deze operatie? Een arts uit de reguliere geneeskunde die enkel zegt: stop met roken,  maar verder kun je doen wat je altijd doet, dat vind ik een gemiste kans.’

Patricia: ‘Waarom is dit mij overkomen? Hoe heeft onze manier van leven daar aan bijgedragen? Het antwoord gaan we nooit helemaal vinden maar we kunnen er wel voor zorgen dat we het voor nu en in de toekomst gezonder doen.’

Wil jij nu meer weten over hoe je je eigen borsten kan onderzoeken? Lees dan dit artikel met een video hoe je dit kan doen.