Endometriose

Endometriose. Het is belangrijk dat we er veel meer over weten. We zetten alles voor je op een rij.

Inhoudsopgave

1. Endometriose, wat is dat? 2. Wat is de oorzaak van endometriose 3. Wat zijn de symptomen van endometriose 4. Hoe stel je de diagnose 5. Welke behandelingen zijn er? 6. Endometriose ervaringen 7. Endometriose en de overgang 8. Wanneer naar de huisarts 9. Behoefte aan contact met anderen

Endometriose: wat is dat?

Endometriose is een chronische gynaecologische aandoening waarbij cellen die lijken op het baarmoederslijmvlies (endometrium), dat normaal alleen aan de binnenkant van de baarmoeder zit, ook buiten de baarmoeder voorkomen. De meest voorkomende plek van deze endometriose cellen is de buikholte (op het buikvlies en de organen in de onderbuik). Soms komt het ook voor in de borstholte (longen), navel of in een litteken van buikoperaties (denk aan een keizersnede bijvoorbeeld). Deze cellen, kunnen groeien en zorgen voor een ontstekingsreactie met pijn en verklevingen tot gevolg. Hoewel de meeste vrouwen met endometriose op een natuurlijke wijze zwanger (kunnen) worden, zorgen de verklevingen of endometriosehaarden soms ook voor moeilijkheden bij het zwanger worden.

Wat is de oorzaak van endometriose?

De achtergrond van endometriose is erg complex en er bestaan verschillende theorieën en zelfs controverse over de oorzaak van de aandoening. Het is helaas nog niet exact duidelijk wat de oorzaak is. Het vrouwelijk geslachtshormoon oestrogeen speelt in ieder geval een rol en daarnaast zien onderzoekers dat ook het afweersysteem en genen meespelen in het ontstaan van endometriose. Zo weten we dat dochters van vrouwen met endometriose een grotere kans hebben op het krijgen van endometriose

Er zijn verschillende vormen van endometriose. De meeste vrouwen hebben oppervlakkige endometriose (graad 1-2). Dit zijn oppervlakkige plekken van endometriose vaak in het buikvlies. Een kleine groep vrouwen heeft diepe endometriose, een vorm die ingroeit in organen en weefsels in het lichaam.

Wat zijn de symptomen van endometriose?

De meest voorkomende symptomen en klachten die samenhangen met endometriose zijn:

• (chronische) Buikpijn

• Extreme menstruatiepijn (voor/tijdens/na de menstruatie)

• Pijn tijdens en na de seks

• Darmklachten (pijn bij poepen of plassen, obstipatie, diarree, darmkrampen)

• Blaasklachten (branderig gevoel bij plassen)

• Vruchtbaarheidsproblemen

• Pijn rondom de eisprong

• Pijn in (boven)benen en-/of rug tijdens menstruatie

• Vermoeidheid

• Opgeblazen buik (‘endo belly’)

Er zijn mensen die een lichte vorm van endometriose hebben (graad 1 of 2) maar veel (pijn)klachten ervaren en er zijn mensen met een complexe vorm van endometriose (graad 3 of 4) die relatief weinig klachten hebben. De mate van endometriose zegt dus niets over de ernst van de klachten.

Uit onderzoek blijkt dat als gevolg van de pijnklachten, mensen vaak meer gevoelig zijn voor depressieve gevoelens en neerslachtigheid. Het hebben van (chronische) pijn heeft invloed op het mentale welzijn.

Op de vraag of endometriose een oorzaak kan zijn van gewichtstoename kunnen we korte zijn. Dat is niet zo. Het kan wel zo dat iemand minder beweegt als gevolg van bijvoorbeeld de pijn waardoor iemand aan kan komen.

Hoe stel je de diagnose van endometriose?

Endometriose wordt in de meeste gevallen ontdekt bij vrouwen die klachten hebben zoals pijn in het bekken (30-60%) of ongewenste kinderloosheid (circa 30%). Helaas duurt het nog steeds gemiddeld 8 jaar voordat de diagnose wordt gesteld, doordat de klachten heel verschillend zijn en het daardoor moeilijk te herkennen is. Vaak krijgen vrouwen dus pas op latere leeftijd de diagnose endometriose. Er zijn diverse manieren om endometriose vast te stellen. We zetten ze voor je op een rij.

Anamnese

Anamnese is een ander woord voor het vraaggesprek tussen een patiënt en een arts. De arts vraagt de klachten uit. Dit is een belangrijk onderdeel om tot een diagnose te komen.

Lichamelijk onderzoek

Wanneer je met je klachten door je huisarts bent doorverwezen naar de gynaecoloog volgt er meestal een lichamelijk onderzoek. Het onderzoek bestaat uit een vaginaal toucher (het vaginaal inbrengen van zijn/haar vingers) en soms ook rectaal (via de anus). Daarnaast kan het nodig zijn om met een eendenbek (speculum) aan de binnenkant van de vagina te kijken. De gynaecoloog kan op deze manier soms de endometriose plekken voelen of zien. Het is wel van belang dat de arts hier ervaren mee is. Een vaginaal en rectaal inwendig onderzoek kan best als intens worden ervaren en heftig. Bespreek dit met je arts als je hier vragen over hebt of tegenop ziet.

Inwendige echo

De gynaecoloog kan ook besluiten een inwendige echo te maken. Hiervoor wordt een ‘staaf’ aan een snoer (dat vast zit aan het echoapparaat) vaginaal ingebracht. Dit gebeurt altijd met glijmiddel zodat het makkelijker gaat. De meeste vrouwen vinden dit oncomfortabel maar niet pijnlijk. De gynaecoloog kan hiermee alle organen bekijken die in de kleine bekken zitten (dat zijn de blaas, vagina, baarmoeder, eileiders, eierstokken, endeldarm en de bekkenbodem). Het nadeel van een inwendige echo is dat je als arts echt ervaren moet zijn in het vinden van endometrioseplekken via een echo en endometriose graad 1 en graad 2 zijn niet te zien via een inwendige echo. Alleen graad 3 en 4 zijn te zien via een inwendige echo. Dus is er niets te zien op een echo, dan betekent niet per definitie dat er niets aan de hand is!

MRI

Met een MRI (in het Engels: magnetic resonance imaging) kan een driedimensionale afbeelding gemaakt worden van de hele buik. Dat wil zeggen dat je rondom de organen alles goed kan bekijken. Nadeel van een MRI is dat mensen het heel spannend kunnen vinden en claustrofobisch. Je moet namelijk stil liggen in een soort tunnel die geluiden maakt. Maar over het algemeen wordt je hier goed in begeleid door het ziekenhuispersoneel. Ook is het niet altijd mogelijk om snel een MRI te maken. Een aparte afspraak is dan nodig.

Laparoscopie (kijkoperatie)

Met een laparoscopie, ook wel kijkoperatie genoemd, kunnen endometriose plekken in beeld worden gebracht die niet te zien zijn met een echo of MRI. Dit zijn vaak oppervlakkige plekken, die overigens veel klachten kunnen geven! Onder narcose worden een paar kleine sneetjes rondom je navel gemaakt. Vervolgens wordt een speciale camera in de buik gebracht. Daarmee kan de arts binnen in de buik kijken wat er aan de hand is. Ziet de arts endometriosehaarden, dan kan hij/zij deze in sommige gevallen ook gelijk verwijderen. Tijdens de operatie wordt het weefsel dan met elektrische stroom of ultrageluiden energie weggesneden of weggebrand. Hoe meer er kan worden verwijderd, hoe kleiner de kans dat endometriose in dezelfde gradatie terugkomt, maar hoe groter de kans is op complicaties. De organen waar het endometriose groeit kunnen namelijk worden aangetast. Uiteraard worden de mogelijke complicaties eerst door de gynaecoloog besproken voordat je wordt geopereerd en je zal je goed op de operatie moeten voorbereiden.

Wanneer de endometriose plekken in beeld kunnen worden gebracht worden ze onderverdeeld in verschillende soorten:

• Adenomyose, een vorm van endometriose waarbij het baarmoederslijmvlies zich in de spierwand van de baarmoeder bevindt. Dit kan meestal niet verwijderd worden tenzij de baarmoeder in haar geheel wordt verwijderd.

• Endometriomen; dit zijn endometriose cysten in de eierstok. Dit is vaak goed te vinden met de echo of MRI en de arts zal altijd bespreken of dit verwijderd moet of kan worden.

• Oppervlakkige endometriose (graad 1 en 2): een vorm van endometriose, vaak op het buikvlies, die operatief kan worden verwijderd.

• Diepe endometriose (graad 3 en 4): Dit kan op meerdere plekken aanwezig zijn, zoals de blaas of de darm. Operaties om dit te verwijderen zijn ingewikkeld en de artsen zullen tevoren bespreken wat je kunt verwachten.

Welke behandelingen zijn er voor endometriose?

Endometriose is heel vervelend en kan je dagelijks leven behoorlijk ernstig beïnvloeden maar is niet levensbedreigend. Vaak heeft iemand geen last van endometriose. Ze komen er nooit achter of pas wanneer zij kinderen wil. Een behandeling is alleen nodig wanneer de endometriose klachten veroorzaakt, zoals hevige pijn of een verminderde vruchtbaarheid. Er zijn verschillende behandelingen om endometriose te verminderen. Het definitief verwijderen van endometriose is helaas niet mogelijk.

Medicatie

Hormoonbehandeling

Om de klachten te verminderen is het doel van het toedienen van medicatie vaak zo min mogelijk te menstrueren. Dit kan worden bereikt door het continu slikken van de pil, maar ook door het gebruik van de Mirenaspiraal, Nuvaring, prikpil, anticonceptiepleister anticonceptiestaafje. Door de vrouwelijke hormoonspiegels te beïnvloeden met medicatie zoals progesteron, wat in de pil zit, blijft de eisprong uit. Hierdoor kunnen de plekken waar endometriose groeit rustig worden. Pas wanneer de pil geen effect heeft en de heftige pijnklachten blijven, worden er hormoon -injecties voorgeschreven waardoor je in een kunstmatige en tijdelijke overgang wordt gehouden. Dit noemen we ook wel GnRH-agonisten

Voor veel mensen kunnen synthetische hormonen een uitkomst zijn maar je kan er ook behoorlijk wat bijwerkingen van krijgen. Laat je dus goed adviseren en krijg je last van bijwerkingen, bespreek dit met jouw behandelend arts.

Hormoonbehandeling zorgt er voor dat de pijn onder controle komt (dat is overigens niet altijd het geval) maar de endometriose verdwijnt hier niet door.

Pijnstilling

Kan je niet goed tegen synthetische hormonen, wil je dit niet of heb je veel last van bijwerkingen, of wordt een combinatiebehandeling voorgesteld (bijvoorbeeld met hormoonbehandeling) dan wordt aangeraden gebruik te maken van paracetamol, naproxen en andere pijn bestrijdende middelen. De gynaecoloog begint eerst met het voorschrijven van paracetamol en eventueel een NSAID zoals naproxen. Werkt dat niet (voldoende), dan kunnen zwaardere pijnstillers worden ingezet. Soms wordt je dan doorverwezen naar een arts die is gespecialiseerd in (chronische) pijn (de pijnpoli).

Operatie

Soms wordt een operatie aanbevolen. Dat kan door middel van een laparoscopie waarbij endometriose weefsel wordt weggehaald. Bij de meer complexe vormen van endometriose is soms een (grote) buikoperatie nodig, samen met andere specialisten. In een enkel geval kan een baarmoederverwijdering (uterusexitirpatie) worden voorgesteld. Goed om te weten dat het niet 100% zeker is dat de endometrioseklachten weg zijn na een operatie.

Psychologische begeleiding

Endometriose kan een enorme invloed hebben op je leven. Van chronische pijnklachten tot een kinderwens die (nog) niet in vervulling gaat. Iemand om mee te praten kan dan heel fijn zijn. Dat kan een vriend(in), collega of familielid zijn maar ook een deskundige raadplegen is helemaal niet gek. Een psycholoog of psychotherapeut kan er voor je zijn en je ook helpen hoe je om kan gaan met bijvoorbeeld chronische pijn of het verdriet dat je voelt. Cognitieve gedragstherapie is bewezen effectief bij het beter omgaan met chronische pijn.

Bekkenfysiotherapie

Een bekkenfysiotherapeut is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van het gebied rondom de buik- en/of de bekken(bodem). Iemand met endometriose kan pijnklachten ervaren waardoor er een hoge spierspanning ontstaat in de bekkenbodem. Vaak gebeurt dat onbewust. Een bekkenfysiotherapeut kan je hiervan bewust maken en met jou werken aan meer ontspanning van de bekkenbodem. Vaak vermindert dit de pijn tijdens plassen, poepen en seks.

Selfcare

Een deel van de mensen met endometriose hebben onvoldoende baat bij de bovengenoemde behandelingen en proberen zelf dingen uit om hun (pijn)klachten te verminderen. Helaas is er nog te weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld de invloed van leefstijl op endometriose klachten, maar veel vrouwen reageren hier positief op. Dit blijkt ook uit een Australisch onderzoek *

Voeding

Gezond(er) eten of het volgen van een dieet kan soms helpen. Het kan bijdragen aan het verminderen van darmklachten of bij je gezonder voelen. Helaas is niet bewezen dat het aanpassen van je voeding ook de endometriose verhelpt.

Wil je je voeding aanpassen, doe dit altijd onder begeleiding van een deskundige die hiervoor is opgeleid. Anders loop je het risico dat je een tekort krijgt aan bepaalde vitamines & mineralen.

Beweging en slaap

Ook rustig bewegen en goed slapen helpt om beter om te gaan met de klachten. Het gaat niet alleen om de 7 a 8 uur slaap per dag maar ook om de kwaliteit van de slaap. Qua beweging hebben we het niet perse over sporten maar bijvoorbeeld rustig wandelen, yoga of stretch oefeningen. Intensief sporten kan juist weer een averechts effect hebben.

Ontspanning & rust

Ontspanning is iets anders dan slaap. Stress is een trigger voor verergering van klachten. Met behulp van ademhalings- en ontspanningsoefeningen kan de pijn of pijnbeleving positief beïnvloed worden. Denk eens aan meditatie bijvoorbeeld.

Hitte

Ja, echt. Een warm bad of een warme kruik of warme deken kan verlichting geven bij (pijn)klachten en kramp. Zorg voor goede bescherming van de huid zodat deze niet verbrandt.

Medicinale cannabis

Een wat omstreden onderwerp omdat er nog weinig wetenschappelijk bewijs bestaat en het (daardoor) niet in het standaard lijstje staat van gynaecologen om voor te schrijven: Hennep en CBD olie. Uit een Australische onderzoek blijkt dat het gebruik van deze producten een positieve invloed hebben op pijnklachten. Deze verminderen door het (juiste!) gebruik.

Wil je dit proberen: Laat je dan goed informeren door een deskundige. De Transvaal apotheek in Den Haag bijvoorbeeld houdt zich bezig met medicinale cannabis en er is een speciale telefoonlijn voor patiënten. Ze kunnen je dan helpen om uitleg te geven over CBD olie en een combinatie van CBD en THC en hoe je dit moet gebruiken. Ook zijn er diverse websites waar je informatie kan krijgen. CBD olie kan je in de winkel krijgen (koop dan een goede kwaliteit!) maar CBD met THC is alleen op doktersrecept te verkrijgen. Vaak wordt er eerst gestart met een ‘full spectrum CBD olie’ die je gedoseerd over de dag inneemt. Goed om te weten dat het niet wordt vergoed door je zorgverzekering.

Endometriose ervaringen

Heb jij behoefte om ervaringen te lezen van vrouwen die endometriose hebben? Op onze website kan je meerdere ervaringsverhalen lezen van mensen die worstelen met deze nare aandoening.

Endometriose en de overgang

Tijdens en na de overgang stopt de menstruatiecyclus (menopauze). Er groeit dan ook geen baarmoederslijmvlies meer welke vervolgens weer afgestoten wordt (menstruatie). De aangedane stukjes weefsel in de buikholte door de menstruatie zullen dan ook niet meer 'ontsteken'. Ze gaan niet weg maar zullen vaak een stuk minder klachten geven. Er ontstaat als het ware meer rust in de buik.

Wanneer naar de huisarts?

Heb je (hevige) pijn of probeer je al langere tijd zwanger te worden, maar lukt dit na een jaar nog niet? Luister dan naar je lichaam en breng een bezoek aan je huisarts. Hij of zij kan je doorverwijzen naar een gynaecoloog.

Je kunt de 'endometriose zelftest' invullen en de uitslag meenemen naar je huisarts.

Behoefte aan contact met anderen?

Heb je behoefte aan contact met lotgenoten of meer informatie. Dan kan je je altijd aanmelden bij de patiëntenvereniging de Endometriose Stichting. Zij hebben ook een besloten Facebook groep.

Bronnen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6332532/ , https://cannakeys.com/thc-cbd-for-endometriosis-and-adenomyosis/