Wat is PCOS

Wat is PCOS?

PCOS, de afkorting van Polycysteus Ovarium Syndroom te verduidelijken zullen we het voor je ontleden. Poly staat voor veel, Cysteus zijn vochtblaasjes en Ovarium is Latijn voor eierstok. PCOS houdt dus in dat er meerdere vochtblaasjes op de eierstokken zitten. Het is eigenlijk een foute naam omdat de cystes in de eierstok eigenlijk gewoon gezonde ei blaasjes zijn. Ongeveer 10 tot 13% van de vrouwen heeft hier last van en daarmee is het de meest voorkomende door hormonen veroorzaakte aandoening onder vrouwen+. Maar er is relatief weinig over bekend en veel mensen weten niet eens dat ze hier last van hebben.

Wat is de oorzaak van PCOS?

Het toegenomen aantal ei blaasjes is op zichzelf gunstig het komt omdat vrouwen met PCOS ook vaker een verhoogde hoeveelheid mannelijk geslachtshormoon in hun bloed hebben. Waarschijnlijk hebben hormonen hiermee te maken. Het LH (hormoon dat de eisprong opwekt) is dan verhoogd en dat zorgt voor deze verhoging van de mannelijke geslachtshormonen. Het FSH (hormoon dat de ei blaasjes doet rijpen) heeft een verlaagde waarde. Doordat de FSH-waarde onvoldoende is, rijpen de ei blaasjes niet zoals van ze wordt verwacht. Hierdoor blijven ze als het ware hangen en groeien ze niet uit tot een ei blaasje die uiteindelijk springt en vrijkomt uit de eierstok. Deze verstoorde ei blaasjes-rijping zorgt er dan ook voor dat de eisprong meestal niet optreedt en daardoor de menstruatie ernstig ontregelt kan worden.  Het lijkt er overigens op dat PCOS net iets vaker voorkomt bij vrouwen uit Zuidoost Azië en de oostelijke landen aan de Middellandse zee zoals Syrië, Griekenland en Libanon. Het is niet bekend waarom dit zo is.

Is PCOS erfelijk?

Ja. Vast staat dat genetische aanleg en omgevingsfactoren een rol spelen. Mensen met een bepaalde genetisch aanleg lijken sneller PCOS te krijgen. In een gezin komt het vaker voor dat een moeder en dochter het hebben of bijvoorbeeld zussen. Tenslotte is de beste aanwijzing voor erfelijkheid dat eeneiige, dus identieke, tweelingen vaker alle twee PCOS hebben in vergelijking met twee-eiige tweelingen. 

Wat zijn de symptomen van PCOS

PCOS kent een aantal kenmerken:

• Een teveel van het hormoon testosteron in het lichaam (dat noemen we hyperandrogenisme). Dit kan gemeten worden in het bloed, maar je kan het ook zien aan het uiterlijk.  Bij mensen met PCOS kan zich dat uiten in een overmatige lichaamsbeharing (hirsutisme), acne en haaruitval. Een arts kan door middel van de Ferriman Gallwey score (mFG) vaststellen of de beharing ook daadwerkelijk overmatig is (score 4-6). Als je een hoge score hebt is de kans ook aannemelijk dat het testosterongehalte in het bloed te hoog is. 

• Een onregelmatige eisprong of geen eisprong (oligo-ovulatie of anovulatie). Dit kan zich uiten door een onregelmatige menstruatie ( voor volwassenen zegt de richtlijn minder dan 8 keer per jaar of een cyclus langer dan 35 dagen) maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. Je kunt ook een regelmatige cyclus hebben maar geen regelmatige eisprong. Dit kan de arts controleren door middel van een bloedtest op het hormoon progesteron.

• Bij echoscopisch onderzoek worden er minimaal 20 eiblaasjes in minimaal een van de eierstokken gezien of is het volume (≥ 10 ml) van de eierstok vergroot (het aantal millimeter kan met de echo berekend worden).  Daarnaast kan er ook sprake zijn van een verhoogd AMH (Anti Mulleriaans Hormoon). 

Hoe wordt PCOS vastgesteld?

De nieuwe internationale richtlijn van oktober 2023 (Monash 2023) geeft aan dat een volwassen persoon twee van de drie bovenstaande kenmerken moet hebben, wil er sprake zijn van PCOS. Daarnaast moeten andere oorzaken uitgesloten zijn zoals bijvoorbeeld schildklierproblemen of een zwangerschap. Omdat je twee van de drie kenmerken kan hebben om de diagnose PCOS te krijgen, betekent het ook dat er dus veel variatie is. Er zijn vier ‘verschijningsvormen’ van PCOS en het klachtenpatroon kan ook echt per persoon verschillen!

De arts kan een (inwendige) echo maken om de eierstokken te bekijken en een bloedtest afnemen om de hormoonbalans te bepalen. Voor het bloedonderzoek is het wel belangrijk dat er gedurende de drie maanden voorafgaand geen orale anticonceptiepil wordt gebruikt. De anticonceptiepil kan namelijk de uitslag beïnvloeden. Het hebben van overmatige lichaamsbeharing (een ‘mannelijk’ patroon van beharing) is vaak een teken van PCOS. Soms is het lastig vast te stellen door een arts omdat iemand zelf scheert, waxed of lasert. Daardoor is het soms moeilijker te herkennen. Het kan helpen om voorafgaand aan het ontharen foto’s te maken van je beharingspatroon zodat de arts een goede inschatting kan maken voor de m-Ferriman Gallwey score. 

Voor jongeren waarbij hun eerste menstruatie korter dan 8 jaar terug is, maar wel de kenmerken van PCOS hebben, is het advies om deze opnieuw te onderzoeken op de aanwezigheid van PCOS zodra ze 8 jaar of langer menstrueren. Er is mogelijk wel sprake van een verhoogd risico, maar het is te vroeg om al een diagnose te stellen. 

Wat zijn de klachten die horen bij PCOS 

PCOS is een aandoening of een syndroom. Dit betekent dat de aandoening bestaat uit een verzameling van symptomen die kunnen voorkomen. Geen enkel persoon is hetzelfde en dat betekent dus dat PCOS zich bij iedereen anders kan uiten. We kunnen we een rijtje geven van klachten die horen bij PCOS.

• Onregelmatige cyclus, wat betekent dat je niet regelmatig een eisprong hebt. In sommige gevallen kan je maandenlang geen menstruatie hebben en daarmee ben je verminderd vruchtbaar.

• Overmatige haargroei op het gezicht ( vaak je kin en gezicht) en lichaam (je onderbuik, bovenbenen en billen). Dit noemen we ook wel hirsutisme (haargroei in een ‘mannelijk’ patroon).

• Acne (vaak op de kaaklijn) of een olieachtige huid

• Dunner wordend haar op je hoofd en haaruitval

• Gewichtstoename dat wel lijkt te komen van ‘de lucht’

Maar ook mentale klachten kunnen voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan:

• Neerslachtigheid en depressieve gevoelens

• Het hebben van een negatief zelfbeeld

• Minder goed om kunnen gaan met stress en angststoornissen (paniek aanvallen)

• Eetstoornissen komen vaker voor bij mensen met PCOS, denk dan aan verstoorde eet relatie, boulimia of anorexia nervosa.

Hoe merk je dat je PCOS hebt?

De symptomen en klachten van PCOS komen vaak naar voren in de latere tienerjaren of begin 20e jaren. Dan merk je vaak dat jouw cyclus anders is dan die van je vriendinnen of zus. Ook kan je dan de eerste klachten gaan ervaren.

Wat kan je doen aan PCOS

PCOS is niet op te lossen met een medicijn of behandeling. Wel kan je zelf veel doen waardoor de klachten in sommige gevallen kunnen verdwijnen. Aanpassingen in leefstijl en afvallen hebben een duidelijk positief effect op de symptomen als je te zwaar bent. Uit onderzoek blijkt dat een verlies van 5% van het lichaamsgewicht (bij mensen die te zwaar zijn) al een gunstig effect heeft op de lichamelijke maar ook de mentale klachten! Het beperken van stress, een gezond en regelmatig voedingspatroon, goed slapen en bewegen zijn bewezen effectief. Zowel bij lichamelijke klachten als geestelijke klachten. Ook het leren anders omgaan met stress of moeilijke situaties door middel van cognitieve gedragstherapie is effectief. Je kunt deze vorm van therapie doen bij elke psycholoog of psychotherapeut die hierin opgeleid is. Dit hoeft dus niet een expert op het gebied van PCOS te zijn.

Wil je zwanger worden dan worden vaak middelen voorgeschreven die de eisprong opwekken. Je begint meestal met tabletten die je FSH hormoon verhogen door je eigen hormoonhuishouding als het ware te foppen. Je krijgt dan weer je eisprong terug en bent dan weer vruchtbaar. De meest gebruikte tabletten zijn Letrozol (eerste keuze) of Clomid (eventueel samen met metformine). Als je daar niet zwanger mee bent geworden na een aantal behandelingen of je reageert niet op deze pillen dan ga je meestal over op hormooninjecties. In die spuitjes zit dan het pure FSH waardoor op die manier de eisprong gerealiseerd kan worden. Lukt dat ook niet dan kun je nog steeds zwanger worden via IVF maar dat is zelden nodig bij PCOS. Dit doe je uiteraard in overleg met je behandelend arts.

Wil je (nog) niet zwanger worden en heb je minder dan acht keer per jaar een menstruatie dan is het advies om wel medicijnen te nemen om bloedingen op te wekken. Op deze manier voorkom je dat het baarmoederslijmvlies te dik wordt, wat weer een verhoogde kans op baarmoederslijmvlieskanker geeft. Meestal doe je dat met de anticonceptiepil of met een hormoonhoudende spiraal. Ook kun je driemaandelijkse kuurtjes met een progesteron hormoon gebruiken om die verdikking van het slijmvlies te voorkomen.

Heb je veel last van overbeharing op plekken waar je het liever niet hebt, dan is het mogelijk om te laseren. Het beste resultaat wordt bereikt met laseren in combinatie met de anticonceptiepil. Ons advies is om het laseren altijd te laten doen door een deskundige, zoals een dermatoloog. 

Ben je onvruchtbaar met PCOS?

Nee, dat hoeft zeker niet zo te zijn. Mensen met een onregelmatige cyclus hebben minder vaak een eisprong en daarom zijn zij vaak wel verminderd vruchtbaar. Het duurt dan vaak langer voordat een zwangerschap tot stand komt en soms is hulp nodig door het slikken of spuiten van hormonen. Uiteindelijk hebben meerdere wetenschappelijke studies laten zien dat vrouwen met PCOS net zoveel kinderen krijgen als vrouwen die geen PCOS hebben. Bovendien zijn vrouwen met PCOS ook langer vruchtbaar ten opzichte van vrouwen zonder PCOS.

Wat zijn de lange termijn gevolgen van PCOS

Het is belangrijk dat mensen met PCOS regelmatig op controle komen bij de arts. Zeker als een vrouw graag zwanger wil worden omdat er bijvoorbeeld een verhoogde kans is op zwangerschapssuiker of een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap. 

Maar ook op de lange termijn hebben vrouwen met PCOS een verhoogde kans op suikerziekte (vier keer zo vaak) en hoge bloeddruk (drie keer zo vaak). Of vrouwen met PCOS ook vaker hart- en vaatziekten (hersenbloedingen, hartinfarcten) krijgen is niet duidelijk. Als je lang, dat wil zeggen jaren, niets doet om je menstruatie te regelen met bijvoorbeeld de pil, dan is de kans op baarmoederslijmvlieskanker ongeveer zes keer hoger dan wanneer je geen PCOS hebt. Baarmoederslijmvlieskanker is echter een zeldzame vorm van kanker en hangt ook samen met roken en overgewicht. 

Concreet betekent dit dat het belangrijk is om regelmatig, zeg elk jaar, gewicht, cholesterol, glucose en bloeddruk te checken bij de huisarts en dit goed in de gaten te houden. Ook stress management, slaapkwaliteit en psychisch welzijn zouden onderdeel moeten zijn van deze jaarlijkse controle. Op deze manier kunnen de lange termijn risico’s worden ingeperkt. 

Heb je behoefte aan meer informatie of contact met lotgenoten. Dan kan je via www.stichtingpcos.nl meer informatie vinden over de PCOS patiëntenvereniging.