Linda (48) heeft endometriose: 'Ik verloor zoveel bloed dat ze dachten dat ik een miskraam had'

Linda (48) is moeder van twee kinderen en heeft endometriose. ‘Er ging een wereld voor me open toen mijn osteopaat vertelde dat je geen pijnklachten hoort te hebben tijdens je menstruatie. Het is gewoon een fabeltje. Elke soort pijn die je ervaart bij je ongesteldheid heeft een andere grondslag. Toen ik dat hoorde dacht ik: Dan zijn er wel heel veel vrouwen die onnodig met pijn rondlopen.’

Linda kreeg tijdens een cruisevakantie negen jaar geleden te kampen met zulke heftige buikpijn dat ze niet meer kon lopen. ‘Ik kan me niet herinneren dat ik vanaf mijn veertiende – het moment dat ik ongesteld werd – buikpijn had tijdens mijn menstruaties. Maar de pijn tijdens mijn vakantie was onbeschrijfelijk. Terug in Nederland bleek dat ik twee nierinfarcten heb gehad - dat verklaarde die extreme buikpijn. De diagnose van mijn pijn was fijn, maar vrij kort daarna begon eigenlijk pas de ellende. Ik kreeg last van enorme vaginale bloedingen. Het gebruik van tampons of maandverband was kansloos, het bloed stroomde er bij mij letterlijk uit. Hierdoor belandde ik in totaal vijf maanden lang, drie á vier dagen per maand in een ziekenhuisbed. Uit angst dat de boel verstopt zou raken, kreeg ik een katheter om het slijm uit mijn baarmoeder te halen. Een nare periode, ook omdat ik niet op de steun van mijn vriend kon rekenen. Gelukkig was er wel een hele lieve collega, die naast het ziekenhuis woonde en mij iedere dag kwam opzoeken met broodjes kroket. Hij was er echt voor me waardoor de vonk binnen no time oversloeg.’

‘Ze dachten dat ik een miskraam had door de hoeveelheid bloed die ik verloor’

Maand in, maand uit meldde Linda zich weer bij het ziekenhuis tot het moment dat ze niet meer op haar benen kon staan. Linda belde haar moeder, die haar met een bureaustoel de auto in hielp om naar het ziekenhuis te gaan. ‘Ik verloor zoveel bloed, dat ik twee bloedtransfusies heb gehad. Door het bloed dat ik kreeg, knapte ik redelijk snel weer op. Maar ook toen wisten ze in mijn ziekenhuis nog steeds niet wat er met mij aan de hand was, laat staan dat ze wisten op welke afdeling ik thuis hoorde. Door de hoeveelheid bloed die ik verloor vermoedde ze een miskraam, maar dat bleek als snel niet zo te zijn. Wat ze me wel konden vertellen is dat ik een eventuele kinderwens in ieder geval op mijn buik kon schrijven. Na een jaar lang van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, ben ik doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen waar de diagnose endometriose werd gesteld. Mijn endometriose zit overal behalve in mijn baarmoeder. Al mijn holtes lopen vol, maar het kan er nergens uit. Daarom hebben de artsen er ook voor gekozen om mijn baarmoeder niet weg te halen. Het verwijderen van mijn baarmoeder zou voor andere complicaties en klachten kunnen zorgen en de huidige klachten niet doen verdwijnen.

Wel kreeg ik een speciale neusspray die de celdeling in mijn lichaam plat zou leggen, waardoor de endometriose zich niet verder kon uitbreiden. Deze vorm medicatie mocht ik maar een paar maanden gebruiken, omdat het anders botontkalking zou kunnen veroorzaken. Mijn zorgverzekeraar raadde me daarom aan naar Leuven te gaan waar ze de endometriose weg konden laseren. Vier specialisten hebben tijdens een zes uur durende operatie het endometriose rondom mijn blaas, darmen en de holtes daartussen weggelaserd. Tijdens diezelfde operatie is er ook een stuk darm verwijderd. Ik heb daar zeker negen maanden van moeten herstellen. Door dit herstel kwam ik keer op keer weer in de ziektewet terecht, waardoor ik uiteindelijk heb moeten besluiten om mijn baan op te geven.’

Kinderwens

Linda was pas net ontwaakt uit haar narcose of de vraag: “Wil je kinderen?” werd aan haar gesteld. ‘De vraag overviel me. Door middel van IVF had ik nu toch de kans op een gezin, terwijl ik in Nederland te horen had gekregen dat ik geen kinderen kon krijgen. Ik was pas twee jaar samen met mijn huidige partner en ik had hem vanaf het begin al uitgelegd dat kinderen er niet in zouden zitten. Na wat wikken en wegen hebben we in België een succesvolle IVF-procedure gestart en twee eitjes laten terugplaatsen. Helaas zonder resultaat. Maar tien weken later bleek ik op natuurlijke wijze zwanger te zijn van onze zoon. Een tweede terugplaatsing volgde. En na een vreselijke zwangerschap kregen wij een prachtige dochter.’

‘Door de endometriose kleven al mijn ingewanden aan elkaar’

Ondanks de zes uur durende operatie die Linda heeft moeten ondergaan, merkt ze dat –zoals dat altijd gaat- de endometriose weer terugkomt. Ze heeft door haar endometriose steeds vaker buikpijn en rugpijn. ‘Mijn osteopaat heeft me wel een trucje geleerd, zodat ik me voorover kan buigen – iets waar je als moeder van een dochter van twee niet omheen kan. Door mijn endometriose kleven al mijn ingewanden aan elkaar. Met alles wat ik doe, doet dat gewoon pijn.’ De pijn vindt Linda vervelend aan haar endometriose. ‘Al kan je met pijn leven. Wat ik het allerergste vind is hoe ik behandeld ben als patiënt. Ik vind het echt onvoorstelbaar dat dat niet wordt rechtgezet. Medische dossiers worden gedeeld, maar er is geen enkele arts die heeft gezegd: “O goh, je hebt endometriose wat vervelend voor je.” Of überhaupt iets. Hierdoor is mijn vertrouwen in artsen en dan vooral de gynaecologen heel erg beschadigd. Mijn kinderen zijn zelfs 40 kilometer verderop in een ziekenhuis geboren, dat is toch eigenlijk belachelijk.’

'Pijn is niet normaal'

De reden voor Linda om mee te werken aan dit interview is voor Linda vanzelfsprekend. ‘Ik vind het belangrijk dat vrouwen weten dat pijn niet normaal is en in de hoop dat endometriose meer bekendheid krijgt. Voordat de diagnose bij mij werd gesteld had ik ook nog nooit gehoord over de aandoening. Eén op de tien vrouwen heeft endometriose. En al kan je er misschien niets aan doen, het is al een hele geruststelling om te weten wat je “mankeert”. ’

Meer lezen? Klik hier.