PMDD: als er een sluipmoordenaar in je cyclus zit

PMDD. We snappen het als je denkt: is dit de zoveelste nieuwe ziekte met een ingewikkelde naam, wat nu weer? Maar PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder) is iets waar we het echt even over willen hebben. Omdat het een ernstige aandoening is, die het leven van vele vrouwen totaal op zijn kop zet, en niet in positieve zin. En bovenal omdat het geen obscure aandoening is: er wordt geschat dat 3 tot 8% van de vrouwen ermee te maken krijgt. Dit vaak zonder dat ze het zelf weten.

Wat is PMDD

Dat wil zeggen, deze vrouwen voelen wel degelijk dat er iets totaal niet klopt, maar weten in veel gevallen niet welke oorzaak er ten grondslag ligt aan hun steeds terugkerende zware emotionele klachten die lijken op PMS. Die klachten gaan van diepe depressie tot dagelijkse woedeaanvallen. De symptomen die horen bij PMDD worden echter lang niet door iedereen binnen de medische wereld (h)erkend en in sommige gevallen worden de vrouwen zelfs gediagnosticeerd met bipolaire stoornis of weggezet als aanstellers.

´PMDD wordt soms zelfs verward met een bipolaire stoornis of borderline´

Waarom hebben artsen eigenlijk zo’n moeite met de diagnose PMDD? Dat komt doordat het geen gynaecologische (lichamelijke) aandoening is. Veruit de meeste symptomen zijn psychiatrisch. Dat geeft verwarring, omdat artsen de oorzaak vaak in de verkeerde (psychiatrische) hoek zoeken en dus ook niet de juiste behandeling aanbieden. Gelukkig komt er langzamerhand meer aandacht voor PMDD. Tot 2019 werd de aandoening als officiële diagnose opgenomen in het diagnostisch handboek voor psychiatrische stoornissen. Veel vrouwen met PMDD kregen daardoor eindelijk erkenning. Inmiddels is PMDD sinds de zomer van 2019 opgenomen door de World Health Organization en wordt PMDD erkend als neuro-endocrine stoornis.

Hoe komt het dat we zo weinig weten van PMDD? Daarvoor moet je begrijpen dat het heel moeilijk is om aandoeningen die met de cyclus te maken hebben te onderzoeken. De balans van je geslachtshormonen (progesteron en oestrogeen) luistert heel nauw en is geen dag hetzelfde. Oestrogeen en progesteron werken samen met de neurotransmitters (oftewel chemicaliën) in je hersenen en beïnvloeden je gemoedstoestand. Vandaar dat je tijdens je cyclus moodswings kunt hebben (geen aanstellerij dus, maar een chemisch proces in je lichaam!) In jouw cyclus zitten dus hoogstwaarschijnlijk dagen waarop je je geestelijk wat minder senang voelt. Wanneer de negatieve gedachten tijdens de menstruatie een graadje of 100 erger zijn dan ‘normaal’, spreek je van premenstrueel syndroom (PMS). Tel daar nog eens een factor of 1.000 bij op en je bent aangeland bij PMDD: de meest intense vorm van PMS.

Vrouwen met PMDD voelen zich hopeloos depressief, bang, prikkelbaar, gespannen en zijn soms zelfs suïcidaal. De trieste waarheid is dat het geregeld voorkomt dat iemand met PMDD een zelfmoordpoging doet. PMDD deint mee op dezelfde golf als je menstruatiecyclus. Dat betekent dat je iedere cyclus een periode nergens last van hebt, waarna het ‘feest’ weer van voor af aan begint.

Wat zijn de symptomen van PMDD?

• Depressie

• Angst

• Paniekaanvallen

• Spanning

• Prikkelbaarheid

• Plotselinge stemmingswisselingen

• Verlies van interesse in dagelijkse activiteiten

• Sociale terugtrekking

• Hersenmist

• Vergeetachtigheid

• Slechte concentratie

• Verminderde energie

• Hunkeren naar eten

• Veranderingen in eetlust

• Slapeloosheid

• Pijnlijke borsten

• Hoofdpijn/migraine

• Vermoeidheid

• Spierpijn

• Gewrichtspijn

• Zwelling van ledematen

• Opgeblazen gevoel

• Overweldigd voelen

Wat is de oorzaak van PMDD

Lang niet iedereen die menstrueert heeft last van PMDD. Hoe kan dat? Onderzoek laat zien dat mensen met PMDD geen hormonale disbalans of een tekort aan hormonen hebben. De oorzaak wordt daarom nu gezocht in een extra (zeg maar gerust extreme) gevoeligheid voor de hormoonveranderingen in je lijf. Amerikaanse onderzoekers hebben een gen ontdekt dat aan de basis zou kunnen liggen hiervan. Dit gen lijkt er voor te zorgen dat vrouwen heel heftig reageren op hormonale veranderingen. En dat gebeurt dan weer vooral in de zogenaamde luteale fase (de periode tussen de eisprong en de menstruatie), als het hormoon progesteron de boventoon voert in je lichaam en het oestrogeenniveau in verhouding laag is. De PMDD klachten verdwijnen als sneeuw voor de zon op de eerste dag van de ongesteldheid.

Bij vrouwen die lijden aan PMS helpen leefstijlveranderingen (sporten, gezond eten, minder of liever helemaal niet meer roken, minder cafeïne, matig met alcohol, vermijden van pittig eten en matig met zout). Dit lijkt bij vrouwen met PMDD ook iets te helpen, maar is meestal onvoldoende.

SSRI medicijnen bij PMDD

Tot nu toe worden de vrouwen die aan PMDD lijden daarom behandeld met antidepressiva of medicijnen die ervoor zorgen dat er minder hormoonwisselingen zijn. Antidepressiva zorgen ervoor dat de hersencellen minder heftig reageren op natuurlijke hormoonwisselingen. Veel gebruikte antidepressiva voor PMDD zijn middelen uit de SSRI-groep, zoals bijvoorbeeld fluoxetine (Prozac), paroxetine (Seroxat) of sertraline (Zoloft). Meestal hoef je deze medicijnen alleen tijdens de twee klachtenweken te slikken maar dat goed worden afgestemd met de behandelend arts(en).

De pil en het spiraaltje bij PMDD

Bij medicijnen tegen hormoonwisselingen kun je denken aan de anticonceptie(combinatie)pil, een progesteronhoudend spiraal of een progesteronpreparaat dat de eisprong blokkeert. Nadeel van zo’n preparaat is dat de bijwerkingen voor veel vrouwen (bijna) net zo erg zijn als de kwaal: vocht vasthouden, vette huid, depressie en geen zin meer in seks. Een laatste middel dat soms wordt voorgeschreven, is de GnRH-agonist. Dit is een injectie die ervoor zorgt dat je geen oestrogeen en progesteron meer aanmaakt. Je komt daardoor in een soort menopauze terecht, die helaas vaak gepaard gaat met typische overgangsklachten als opvliegers, nachtzweten, misselijkheid en hoofdpijn.

Ook wordt er soms cognitieve gedragstherapie gedaan. Dat is therapie waarbij je leert om disfunctionele’ gedachten om te buigen en zo een objectievere kijk op je eigen gevoelens te krijgen, waardoor je gedrag verandert. Bij deze behandelmethode wordt er dus vanuit gegaan dat PMDD een psychologisch probleem is, dat in je hoofd zit en niet door iets lichamelijks wordt veroorzaakt.

Wat is nu de juiste behandeling bij PMDD?

Het blijft aanmodderen als het gaat om de behandeling van PMDD. Even gloorde er licht aan de horizon in de vorm van een nieuw medicijn, maar de actualiteit heeft ons al voor de publicatie van dit artikel ingehaald. Sepranolone, dat vanaf 2024 beschikbaar had moeten zijn is niet door de klinische proeven heen gekomen. Het was een vernieuwend middel, omdat het niet de symptomen van PMDD zou bestrijden, maar de waarschijnlijke oorzaak. Dat zit zo: na iedere eisprong beginnen je eierstokken met het ophogen van de progesteronproductie. Dit hormoon wordt vervolgens omgezet in allopregnanolone (ALLO). De progesteron- en ALLO-niveaus in je lichaam blijven stijgen totdat je menstruatie begint, en daarna dalen ze ineens pijlsnel. ALLO werkt in je brein (kort door de bocht gezegd) een beetje zoals alcohol en benzodiazepines en is verantwoordelijk voor de angstgevoelens, prikkelbaarheid en boosheid die je kunt voelen tijdens bepaalde fases van je cyclus. Als je (over)gevoelig bent voor dit hormoon (of juist voor de snelle daling ervan in je lijf), kun je daar flink last van hebben. Enter Sepranolone, want dit middel blokkeert de effecten van allopregnanolone. Echter: niet genoeg naar nu blijkt, dus het middel is alweer exit. Ze proberen nog sponsoren te vinden voor een grootschalig onderzoek maar tot nu toe zonder resultaat.

Alle behandelmethodes die worden toegepast bij PMDD hebben we apart op een rijtje voor je gezet maar een echte oplossing is echt nog zoeken. Het blijft dus zoeken naar een middel dat de oplossing biedt voor een grote groep vrouwen+ voor wie het leven een aantal weken per cyclus bijna ondraaglijk is.

Wil jij meer informatie of heb je behoefte aan contact met lotgenoten. Dan kan je hier meer informatie vinden over de patiëntenvereniging PMDD.

In februari 2024 is er ook een Engelstalig boek uitgekomen 'The Cycle: Confronting the Pain of Periods and PMDD' van Shalene Gupta waarin ze haar eigen verhaal over PMDD beschrijft evenals de mogelijke oplossingen en research.