Susan Oostdam kreeg baarmoederhalskanker en maakte de De Tumor Tapes  

Stel je bent 31 jaar, woont midden in Amsterdam en bent verliefd op de leukste vent van de stad. Je hebt eindelijk je droombaan te pakken en meer vriendinnen dan tijd. Kortom het leven lacht je toe. Je grootste wens is om ooit een kindje te krijgen. Dan krijg je na een uitstrijkje te horen dat je baarmoederhalskanker hebt. Zo begint het verhaal van Susan Oostdam (inmiddels 33) en haar vriend Lex Uiting. Ze maakten er een podcast serie van, De Tumor Tapes.

De Tumor Tapes is een persoonlijk en aangrijpend verhaal over ernstig ziek zijn en wat dat met je doet. Met je relatie, en met je kinderwens vooral. De serie begint met een voicemailbericht dat Susan bij haar vriend achterlaat wanneer ze de uitslag van het uit uitstrijkje krijgt: slecht nieuws. Het begin van een nachtmerrie vol onmogelijke keuzes, onzekerheden, verdriet en ziekenhuisbezoeken. We spraken Susan over deze periode.

Het is bijna een jaar na de operatie. Hoe gaat het met je?

‘Best wel goed. Het beïnvloedt niet meer de hele tijd mijn leven en ik kan weer genieten van de dingen om me heen. Twee weken na mijn operatie ben ik schoon verklaard, dus toen was ik weer gezond. Sindsdien ga ik elke drie maanden op controle en dat zal de komende vijf jaar zo blijven. Vier maanden geleden kreeg ik voor het eerst weer een uitstrijkje tijdens zo’n controle. Dat vond ik heel spannend, want daarmee is voor mij de nachtmerrie vorig jaar begonnen. Gelukkig was alles rustig en ziet het er goed uit. Sindsdien durf ik het een beetje los te laten en ben ik er niet meer elke dag mee bezig. Behalve natuurlijk nu, omdat de podcast wordt uitgezonden.’

Terugkijkend naar het begin. Had jij klachten waarvan je achteraf beseft dat het symptomen waren van baarmoederhalskanker?

‘Niet echt. Ik heb twee keer een bloeding gehad tijdens het seksen waarvan ik dacht, dit is niet helemaal lekker. Maar toen ik dat ging Googlen kwam er niks uit. Daarnaast had ik op het allerlaatst last van ietwat donkere afscheiding. Maar ja, ik ben 30 geworden, ik weet dat aan het feit dat mijn lichaam een beetje aan het veranderen is. Ik was me dus helemaal niet zo bewust van die klachten.’

Je hebt op basis van de uitnodiging voor het Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker het uitstrijkje laten maken. Kun je vertellen wat er daarna allemaal gebeurde?

‘Het bloedde heel erg na het maken van het uitstrijkje en de huisarts vertelde mij dat het er mega onrustig uitzag. Een dag later zaten we al in het ziekenhuis en kwamen we in een gigantische medische molen terecht: een MRI scan, bloedwaarden checken, longfoto’s maken en er werden nieuwe biopten afgenomen. Het duurde nog ruim twee weken voor ik de definitieve uitslag kreeg. Tussendoor zijn Lex en ik een lang weekend naar een veel te luxe hotel gegaan. We wilden zolang mogelijk in de bubbel blijven waarbij niemand nog wist wat er aan de hand was. Het voelde als het laatste moment waarop mensen me niet zielig aan zouden kijken.’

En dan krijg je de diagnose: baarmoederhalskanker. In wat voor rollercoaster kom je dan terecht?

‘Ineens stond mijn hele wereld op zijn kop. Eerst was mijn grootste zorg: wat zal ik komend weekend gaan doen. En nu had ik kanker. Hoe vertel je dat je ouders? Er ging heel veel door mijn hoofd en tegelijkertijd was ik heel leeg. Ondertussen moest er van alles gebeuren. Er werd een MRI gemaakt en daaruit bleek dat de tumor kleiner was dan twee centimeter. Dat was goed nieuws, omdat ik daardoor in aanmerking kwam voor een vaginale operatie. Een heftige ingreep, maar wel een die onze toekomst met betrekking tot onze kinderwens wat rooskleuriger maakte. Na deze operatie is er nog steeds 60% kans op een gezonde zwangerschap, terwijl dat bij een operatie via de buik maar 25% is. Wij waren daar ontzettend blij mee. Bij een nacontrole bleek de tumor echter toch ineens drie centimeter te zijn, dus was deze vaginale optie van de baan. Dat had ik totaal niet zien aankomen, het was voor ons een heel heftig moment. Ineens moesten we een keuze gaan maken hoe we die tumor zouden gaan bestrijden. Maar de opties klonken allemaal onmogelijk.’

Wat waren de opties?

‘De eerste is een radicale baarmoeder verwijdering. Ik neigde er naar dat rotding er compleet uit te laten halen, want er zat iets dat er niet hoort te zitten en dat moest weg. Maar ja, op dat moment zat ik heel erg hoog in mijn emoties, dus ik wilde ook verder kijken naar die andere 2 opties. De tweede optie was behandeling via chemotherapie. Een pittige chemo, die er hopelijk voor zou zorgen dat de tumor alsnog onder de twee centimeter zou komen. In dat geval zou de vaginale operatie weer mogelijk zijn. Maar, dan moesten we van tevoren wel een IVF-traject in, want er was een grote kans dat ik door de chemo in de overgang zou komen. De derde optie was een buikoperatie. Die heb ik uiteindelijk gekozen. Het is een operatie waarbij je van net onder je navel tot aan je schaambeen wordt opengemaakt. Van daaruit gaan ze kijken of de lymfeklieren schoon zijn. Als die schoon zijn, halen ze de baarmoedermond en een gedeelte van de baarmoederhals weg en checken of dat gedeelte van die baarmoederhals schoon genoeg is. Is dat niet zo, dan word je alsnog zonder baarmoeder wakker.’

Hoe maak je zo’n onmogelijke keuze?

‘Dat is natuurlijk absurd. Het zijn eigenlijk geen opties. Maar het moet eruit, dus je moet iets kiezen. Ik kreeg 5 dagen de tijd. Gelukkig zitten Lex en ik in een steady relatie en hadden we het al vaak over onze kinderwens gehad, dus we wisten dat we daarvoor wilden gaan. De radicale baarmoederverwijdering viel daarom af. Maar dan moet je de chemo gaan afwegen tegen het extra percentage kans op een succesvolle zwangerschap. Dat vond ik heel erg moeilijk, omdat je door chemo ineens echt een patiënt wordt en een veel langer ziekbed hebt. En als chemo nou de kans op zwanger worden met 100% verhoogde, was dat de moeite waard, maar die zekerheid kregen we niet. We spraken met veel mensen, iedereen had een andere mening. Uiteindelijk hebben we een bevriende oncoloog gebeld, die kon vertellen wat chemo daadwerkelijk met je doet. Uiteindelijk hebben we daarom voor de buikoperatie gekozen. Ik hoopte heel erg dat het maken van een keuze me zou opluchten, maar dat was niet zo.’

Het klinkt als een heftige operatie.

‘Dat was het ook, maar ik was totaal niet met die operatie bezig. Ik kon alleen maar aan de tumor denken, dat ding moest eruit. Ik was 30, sportief, strak in mijn vel en dacht ik ‘oh, dat doe ik wel eventjes.’ Daar ben ik heel erg van terug gekomen, het was echt een hele zware operatie waarbij al mijn buikspieren doormidden zijn gesneden. Mijn blaas loopt daar helemaal doorheen, dus die is ook aangetast. Ik moest opnieuw leren plassen, Lex moest mijn katheter verschonen. We gingen echt diep.’

Hoe lang heb je moeten revalideren?

‘Er staat zes weken herstel voor deze operatie en dat klopte in mijn geval wel ongeveer. Ik kon heel weinig in het begin. Mijn buikspieren waren weg, dus ik moest alles opnieuw leren. Lex had ondertussen een kans gekregen bij RTL Boulevard -hij is presentator, red.- en was daar aan het werk. Ondertussen zorgde hij fulltime voor mij. Een heel pittige periode. Toen ik weer een beetje beter begon te worden en wat meer mezelf werd, klapte hij in elkaar. Hij kreeg eindelijk de ruimte om ook zelf te voelen van: goh wat is er eigenlijk allemaal gebeurd?’

Heb je in deze periode dingen over jezelf geleerd?

'Wanneer krijg je in het leven een half jaar tijd voor zelfreflectie? In het begin was ik daar natuurlijk niet mee bezig, maar op gegeven moment dacht ik: dit komt op mijn pad, het is vreselijk en ik wou dat het niet op mijn pad was gekomen, maar wat kan ik ermee? Wie ben ik en waar word ik blij van? Inmiddels zijn we verhuisd, hebben we een podcast en ga ik beginnen met een nieuwe baan. De podcast was mijn manier om de kanker om te buigen, om van mijn ernst iets maatschappelijks te kunnen maken.’

Dat laatste is gelukt, want de Tumor Tapes maken nogal wat los, blijkt inmiddels.

‘Het was mega spannend om zo kwetsbaar naar buiten te treden, maar het is het meer dan waard. Onze insteek was: al krijgen we maar één vrouw naar de dokter, dan is het al de moeite waard. Nu krijgen we zelfs berichten van huisartsen dat ze mensen aan het opleiden zijn om uitstrijkjes te maken, want ze kunnen de vraag gewoon niet aan. Héél mooi en bijzonder en nodig, blijkt uit de cijfers. 44% van de vrouwen die een oproep krijgen, laat dat uitstrijkje helemaal niet maken. Ik vind dat echt shocking, want het kan jouw leven redden. Bij mij had het veel slechter af kunnen lopen als ik het niet gedaan had.’

Veel mensen vragen zich af hoe jullie in staat zijn geweest om opnamen te maken tijdens zo’n heftige periode.

‘Die opnamen hebben wij niet gemaakt met de intentie om daar een podcast over te maken. Vanaf het moment dat we in het ziekenhuis zaten waren er meteen heel veel emoties. Het was superfijn om alle gesprekken op te nemen, dat gaf rust. Toen hebben wij tegen elkaar gezegd: zullen we dan ook met elkaar wat fragmenten opnemen. En ben ik zelf wat dagboekfragmenten gaan inspreken. Met het idee, je weet niet wat dit ons gaat brengen. Dan hebben we tenminste een mooi document voor onszelf. Wat de toekomst ook ons brengt. Pas later is het idee ontstaan om er een podcast van te maken.’

De kans op een natuurlijke zwangerschap is klein, hoe ga je daar mee om?

‘Ik heb hier veel over gepraat met een maatschappelijk werkster, anders werd het me te groot en te veel. Ik ga het nu stap voor stap aan. Ik weet dat de kans klein is en als ik er over nadenk moet ik erom huilen, maar er is een kans en het gaat ons wel of niet lukken. Zo simpel sta ik er nu in. Aflevering 6 van de podcast gaat over onze kinderwens, deze aflevering gaan we in de toekomst nog maken. Daarin willen we vertellen wat de consequenties kunnen zijn van deze vorm van kanker. Maar het kan ook zijn dat we vertellen dat we zwanger zijn en dat het ons dus is gelukt. De tijd zal het leren.’

Noot van de redactie: Begin 2024 kwam het nieuws naar buiten dat Susan and Lex in verwachting zijn van hun eerste kindje.

Noot van de redactie: Vanaf je 30e krijg je een oproep tot het maken van een uitstrijkje in het kader van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Het is niet verplicht om hieraan mee te doen maar wij vinden het belangrijk dat mensen hier wel aan meedoen. Ben je nu bang voor het laten maken van een uitstrijkje? Weet dat je ook een thuiskit ontvangt om het uitstrijkje zelf te maken. Dat scheelt hopelijk weer! Maar doe het vooral en neem je zelf serieus! En heb je klachten (ook onder de 30 jaar)? Ga dan vooral naar je huisarts en loop er niet mee door. Take care of yourselves!