Tessa (32) heeft diep infiltrerende endometriose (DIE): Gelukkig heb ik geen stoma nodig gehad toen ze een deel van mijn darm moesten verwijderen.
Tessa de Jong (32) heeft diep infiltrerende endometriose (DIE). Ze zette haar verhaal op LinkedIn en tot haar verrassing waren de reacties overweldigend. Met haar openheid over dit onderwerp hoopt ze meer awareness te creëren. In de hoop dat vrouwen sneller de juiste hulp te krijgen. Want wist je dat het gemiddeld acht jaar duurt voordat vrouwen met endometriose de juiste diagnose krijgen?
Eén op de tien mensen aan wie Tessa vertelt over haar endometriose weet wat ze bedoelt. Vaak omdat ze het zelf hebben, iemand kennen die het heeft, of al eens geconfronteerd zijn met de nare gevolgen ervan. Want als je eenmaal weet wat deze ziekte doet vergeet je het niet snel. Tessa: ‘De overige negen leg ik graag uit wat het is, ondanks dat het een taboe is waar we niet graag over praten. Vooral mannelijke gesprekspartners worden vaak ongemakkelijk als ik vaktermen over de menstruatie hardop uitspreek. Maar inmiddels heb ik alle gêne omtrent dit onderwerp aan de wilgen gehangen en vertel ik je graag in geuren en kleuren wat deze rot ziekte met mijn lijf doet.’
Wil jij weten wat endometriose is en welke graden er zijn? Lees dan ons artikel waarin het wordt uitgelegd.
Voor de visueel ingestelde mensen onder ons maakt Tessa het beeldend: ‘Er komt bloed (veel bloed), verklevingen, vergroeiingen en andere ongein bij kijken. En niet alleen dat, ook gillende sirenes, gierende banden, schreeuwen, gillen en op de grond kronkelen van de onmenselijke en ondraagbare pijn.’ Zestien jaar geleden begon voor haar deze ellende en pas zes jaar geleden kreeg ze voor het eerst de juiste diagnose, na het bezoeken van tientallen artsen, specialisten en therapeuten. Inmiddels is Tessa haar endeldarm en een gedeelte van haar dikke darm kwijt, omdat de endometriose dit orgaan ernstig aantastte. De ingreep is op het moment van schrijven acht weken geleden en heeft Tessa’s leven voorgoed veranderd.
Hoe gaat het nu met je?
Naar omstandigheden gaat het goed, al heb ik de operatie onderschat. Alle endometriose is verwijderd, ik ben radicaal schoongemaakt vanbinnen. Het was een zes uur durende operatie waarbij mijn endeldarm is weggehaald, evenals de s-bocht die daar achter ligt. Ook is een gat in mijn vaginawand aangepakt en een verkleving ter grootte van mijn vuist weggehaald. Ik heb het verslag en de foto’s gezien. Dat was heel heftig maar het was ook goed om te zien wat daar zat en al die pijn veroorzaakte. Ik moet nu verder leven zonder endeldarm, dat vergt aanpassingen. Ik zit sneller vol als ik eet en moet vaker naar het toilet. Gelukkig heb ik een medisch toiletpas dus kan ik overal van de wc gebruikmaken.
Hoe gaat het nu verder met jouw ziekteverloop? Zolang je een hormonale cyclus hebt kan de endometriose weer terugkomen.
Dat klopt maar ik ga deze angst niet omarmen. We zien wel hoe het loopt. Wat ik wel weet, is dat ik niet meer stilletjes in pijn ga leven, want dan weet niemand wat er met me aan de hand is. Ik voel dat ik mensen ervan bewust moet maken wat endometriose met je kan doen. Ook om er zelf mee te kunnen leven, want ik besef nu pas hoe zwaar de afgelopen jaren waren. Ik deed het wonderbaarlijk goed, begreep ik achteraf van de chirurgen. Veel vrouwen kunnen met deze vorm van endometriose nauwelijks nog functioneren.’
Laten we bij het begin beginnen. Wanneer kwam je erachter dat er iets niet klopte?
Ik was 13 jaar toen ik voor het eerst ongesteld werd. Mijn moeder, zij heeft zelf ook endometriose, zag meteen dat de hormonen veel vat op me hadden, mijn emoties waren all over the place. Zij zette me daarom direct aan de pil. Ik kreeg doorbraakbloedingen met veel pijn en ongemak, waardoor ik de pil al vrij snel zonder stopweek doorslikte. Wat de oorzaak was, daar heb ik niet echt op gelet, ik dacht dat het erbij hoorde. Op mijn negentiende werd het echt een probleem. Continu doorbraakbloedingen, heftige menstruaties van 21 dagen. Dan had ik mijn tampon verwisseld, ging zitten en vijf minuten later was de bank doordrenkt met bloed. Ik stopte met de pil en kreeg vervolgens veel last van mijn ontlasting, inclusief hevige pijn in mijn anus, bekken, heupen en bovenbenen. Op gegeven moment kon ik niet langer dan een kwartier lopen. Ook kreeg ik veel onverklaarbare schouderklachten.
Dacht je meteen aan endometriose?
Zeker niet. Ik kwam bij een orthopeed terecht en die constateerde chronisch ontstoken slijmbeurzen. Ze hadden geen idee waar dat door kwam. Een operatie waarbij de slijmbeurzen werden weggehaald volgde. Achteraf blijkt dat ik door de pijn van de endometriose anders ben gaan bewegen, waardoor de slijmbeurzen overbelast raakten. Als meteen de juiste diagnose was gesteld, was de operatie waarschijnlijk niet nodig geweest. Ik bleef ondertussen heel veel pijn houden en crepeerde rondom mijn menstruatie van de pijn. Ik had bloed bij mijn ontlasting, ging van huisarts naar huisarts, liep bij een bekkenbodemfysio, ik had nog steeds pijn in mijn schouders maar niets hielp. Uiteindelijk kwam ik bij een gynaecoloog terecht, die na een anaal inwendig onderzoek en een mri scan endometriose constateerde. Ik werd doorverwezen naar een darmchirurg, die een endoscopie liet maken. Die zag er mooi uit kreeg ik te horen en dat was dat.
En ondertussen verging jij nog steeds van de pijn?
‘Het werd zelfs steeds erger! Ik zat soms gillend op de wc en was geregeld helemaal knock out. Ik vroeg een second opinion aan en kreeg vervolgens verschillende hormonale behandelingen om de pijn te verlichten: anticonceptie, Lucrin (een medicijn dat de aanmaak van geslachtshormoon remt – red.), combinatiepillen, oestrogeenpreparaat. Niks hielp en ik raakte van al die hormonen heel diep in een mistige versie van mezelf. Neerslachtig, depri, zelfs agressief. Het voelde alsof ik moest kiezen tussen 2 kwaden: of heel slecht in mijn vel zitten of een keer in de drie weken uitgeschakeld zijn door de pijn. Ik koos voor de pijn, die vond ik beter te verdragen dan er continu mentaal doorheen zitten.’
Maar uiteindelijk ben je toch geopereerd.
Ik was inmiddels veel met voeding bezig en wilde geen medicatie meer. Eigenlijk wilde ik ook geen operatie, maar mijn arts vertelde me dat het echt niet anders kon. De endometriose zat overal, het was zelfs door mijn vaginawand heen gegroeid. De eerste operatie was vier jaar geleden. Alle endometriose die buiten de darm zat en door de vaginawand heen was gegroeid is toen weggehaald.
Hielp dat?
Het zat ook op plekken waar ze niet goed bijkomen, dus uiteindelijk is het niet grondig genoeg schoongemaakt. Binnen een half jaar had ik weer klachten en na een jaar was de endometriose zelfs verdubbeld ten opzichte van vóór de operatie. Ook mijn schouderklachten waren weer terug. Ik belandde geregeld op de eerste hulp na een vrijpartij. Ondertussen was ik in een destructieve relatie beland met iemand die totaal geen begrip had voor mijn endometriose. Daardoor raakte ik compleet gedissocieerd van mijn lijf, tot op het punt dat het ik niet meer verder kon. Er ontstond een noodkreet in mijn hoofd. Ik voelde aan alles: ik moet gaan samenwerken met mijn lijf, daar lief en goed voor zijn en de dingen doen die daarbij passen.’
Wat waren die dingen voor jou?
Dat zat vooral in voeding. Ik heb een soort voedingsreset op mezelf toegepast door gluten-, suiker- en lactosevrij te eten. Zo ontdekte ik welke producten van invloed zijn op de pijn bij mij. Peulvruchten werken bijvoorbeeld pijnverhogend, net als pittig eten - terwijl ik daar heel erg van hou. Verder kreeg ik Orgametril voorgeschreven en dat was het eerste hormoonpreparaat dat mijn pijn helemaal stopte. Maar de bijwerkingen waren enorm: ik zweette als een otter en moest 5x per nacht mijn bed uit voor droge lakens. Dus kreeg ik slaapmedicatie en vervolgens antidepressiva. Ik werd tien kilo zwaarder en belandde weer in een diep dal. Met deze medicijnen ben ik daarom ook weer gestopt. Uit een mri scan werd duidelijk dat de endometriose inmiddels weer dwars door mijn vaginawand heen was gegroeid en zelfs mijn darm had aangetast.
Wil je meer weten hoe voeding invloed kan hebben op endometriose klachten? Lees dan het artikel waarin diëtist Jacqueline den Otter vertelt over het endometriose dieet.
Zo kwam je uit bij de operatie die aan het begin van dit artikel wordt beschreven?
Klopt. Ik ben geopereerd door een oncologisch chirurg die is gespecialiseerd in endeldarmkanker. Hij is de eerste persoon die mij heeft weten gerust te stellen. Door hem wist ik wat me te wachten stond, hij heeft bovendien voorkomen dat ik een stoma moest.’
Hoe kijk je terug op de afgelopen jaren?
Ik besef nu pas hoe heftig het hele proces is geweest en hoeveel impact het allemaal heeft gehad. Bijvoorbeeld de hormoonbehandelingen, die hebben veel bepaald en veel met me gedaan. Sinds een tijdje ben ik bezig met echt zijn wie ik ben. Ik wil geen dingen meer wegstoppen, dus ook mijn endometriose niet. Mede door mijn toxische relatie was ik het vertrouwen in de mensheid verloren. Na mijn post op LinkedIn kreeg ik veel fijne reacties, zowel van vrouwen als mannen. Daardoor heb ik de goedheid in de mens, maar juist ook in de mannen weer gezien. Het heeft me veel goed gedaan.
Wil je meer ervaringsverhalen lezen over vrouwen met endometriose? Lees hier het verhaal van Linda (44) en hier het verhaal van Charlie (24).
